Was ist eigentlich Autismus?
Uns erreichen in letzter Zeit immer wieder Fragen zum Thema Autismus, vor allem aber was das eigentlich wirklich genau ist. Bis hin zu der Frage ob unser kleiner Martin an seinem Autismus verstorben ist.
Deshalb habe ich beschlossen, eine sehr komprimierte aber hoffentlich für alle, verständliche Erklärung niederzuschreiben.
Eine Autismusspektrum-Störung, kurz ASS genannt, gilt als tiefgreifende Entwicklungsstörung. Dabei können mehrere Lebensbereiche betroffen sein. Etwa die soziale Interaktion, die Motorik, das Sprachverständnis, oder intellektuelle Fähigkeiten, etc.
Viele Menschen sehen, wenn sie an einen Autisten denken, einen schrulligen Eigenbrötler, der mit niemandem klar kommt, aber in irgendeinem Gebiet ein Genie ist (meistens gehen die Leute von IT, Mathematik oder Physik aus).
Tatsächlich sind diese Spezialgebiet-Genies, Savants genannt, gar nicht so häufig. Wäre dies nämlich tatsächlich so, könnte man wohl mit ziemlich großer Wahrscheinlichkeit sagen, dass die meisten Probleme unserer Welt bereits gelöst wären.
Denn rund 2% der Bevölkerung ist von einer ASS betroffen. (Also 1 von 50, das ist nicht wenig.)
Man möge sich ausrechnen, wie viele geniale autistische Wissenschaftler, diesem Denken nach auf unserem Planeten wandeln.
Tatsache ist, diese Savants sind gar nicht so häufig.
Was bedeutet dieses Bild aber nun für Familien?
Abgesehen davon, dass unsere autistischen Kinder ohnehin schon sehr genau beäugt und für ihr Verhalten kritisiert werden, steigt damit auch der Druck. "Denn wenn sich das Kind schon so merkwürdig verhält, dann soll es doch bitte auch ein Genie sein, am besten schon mit 6 Jahren."
Nun ist es aber so, dass diese Vorstellung absolut nicht der Realität entspricht und manchmal habe ich das Gefühl, dass Eltern ihre Kinder im Spektrum, dann sogar ganz unbewusst verstecken, aus Schutz dem Kind gegenüber und aus Selbstschutz. Leider führt dies zu noch mehr Unwissen innerhalb der Gesellschaft.
Aber was nun bedeutet Autismus?
Am einfachsten lässt es sich erklären, mit einer Datenverarbeitungsstörung. Das Hirn eines Autisten nimmt viel mehr Daten auf einmal auf als unseres, wenn ich es jetzt richtig im Kopf habe, mindestens zweieinhalb Mal soviele Daten auf einmal. Allerdings fehlen zur Verarbeitung die notwendigen Filter.
Ich unterhalte mich mit jemandem, nebenbei Zwitschern die Vögel, ein Auto fährt vorbei, irgendwo in weiter Ferne hört man das Piepsen eines LKWs. Ich folge dem Gespräch und nehme die anderen Geräusche, wenn dann nur am Rande wahr.
Mein Sohn hingegen hört alle diese Dinge und noch viel mehr auf einmal, allerdings filtert hier das Gehirn nicht richtig, was davon relavant ist. Somit strömen all diese Geräusche auf einmal auf ihn ein. So verhält es sich auch mit den anderen Sinnesorganen. Allein die Vorstellung daran, fällt mir persönlich schwer, macht mich nervös und laugt aus.
Man versteh also, dass Menschen im Spektrum eine ganz andere Wahrnehmung haben.
Im Zuge dieser Überreizung kann es dann leicht zu einem Meltdown kommen. (Ein Meltdown ist meist das was die Gesellschaft als nicht erzogenes, furchtbares Benehmen wahrnimmt.) Vor allem dann, wenn noch nicht die richtigen Strategien zur Regulierung entwickelt sind.
Man kann es vielleicht veranschaulichen, mit einem Topf Wasser am Herd:
Ich fülle Wasser in einen Topf, gebe einen Deckel drauf und schalte den Herd auf die höchste Stufe.
Das Wasser wird beginnen zu kochen, irgendwann pfeift der aufsteigende Dampf zwischen Topf und Deckel durch. Wenn ich jetzt nicht weiß, dass ich den Deckel abnehmen muss, und den Herd zurückdrehen, dann wird der Inhalt überlaufen. Auch wenn ich es weiß und zu langsam reagiere, ist das Ergebnis das Gleiche.
Und hier muss man ganz klar machen:
Jeder Autist ist anders, ebenso wie die Regulations-Strategien die der oder die Betroffenene braucht.
Autismus ist nicht heilbar, es ist ja auch keine Krankheit.
Wenn eine ASS aber früh erkannt wird, Kann man eigentlich sehr gut fördern und unterstützen und natürlich auch die richtigen Regulations-Strategien erlernen.
Es ist nicht leicht, aber definitiv nicht unmöglich. Dafür braucht es aber vor allem: Verständnis, Akzeptanz und Integration und natürlich ganz viel Liebe und Geduld.
Von der Familie, vom Umfeld, von Kindergärten und Schulen und der Gesellschaft.
Dies wird allerdings nur mit viel Aufklärungsarbeit möglich sein.
Denn wie wir sehen, wissen wir viel zu wenig und glauben doch alles zu wissen.
Hier sitze ich. Am Laptop laufen alte Videos, um mich herum liegen Fotoausdrucke am Boden, von den Bildern an den Wänden, lächelt mir strahlend eine Familie entgegen – eine Familie,
die so nicht mehr existiert. Ich nehme ein Foto in die Hand und habe das Gefühl ich sitze in meinem Meer aus Glasscherben und bei jeder Bewegung, schneidet das Glas. Jede Bewegung schmerzt und
jeder Atemzug versucht mich umzubringen. So fühlt sich das Leben heute an – mein Leben.
Ich brauche nicht in den Kalender zu blicken, um zu wissen, dass sich in einem Monat dein Todestag zum zweiten Mal jährt. Ich weiß immer ganz genau, wie viel Zeit ohne dich vergangen ist. Und
doch verstehe ich es nicht. Zeit ist etwas Merkwürdiges geworden. Der Schmerz fühlt sich unendlich an und manchmal fühlt es sich so an, als wüsste ich nicht mehr was glücklich sein bedeutet.
Vielleicht deshalb, weil unser altes, unser glückliches Leben, in so weiter Ferne liegt. Schon viel zu lange, müssen wir alle diesen Schmerz ertragen. Und doch kann ich nicht begreifen, dass
schon so viel Zeit vergangen sein soll. Habe ich dich nicht gestern erst, in meinen Armen gehalten und getröstet? Hast du mir nicht gestern erst ein Spielzeug gegen den Kopf geworfen, weil du so
wütend auf mich warst? Habe ich dich nicht gestern erst gewickelt und den Schlaf gekuschelt? Habe ich dir nicht gestern erst, den allerletzten Abschiedskuss gegeben?
Ich verstehe es nicht. Jeden verdammten Tag quält mich die Frage nach dem Wie und dem Warum. Ich kann Theorien anstellen, ich kann diesen beschissen Weg zum hunderttausendsten Mal abgehen und
doch werde ich niemals wissen, was an diesem 20. Februar wirklich passiert ist. Die Fragen quälen mich und begleiten mich tagein und tagaus. Sogar wenn ich nachts schlafe, ist es mir nicht
vergönnt, dich wenigstens da zu sehen. So wunderschön und lebenslustig wie du warst. Nein selbst in meinen Träumen weiß ich, dass du tot bist, oder aber ich muss dir beim Sterben zusehen und bin
dabei wie gelähmt. Ich versuche zu dir zu laufen, doch egal wie schnell ich laufe, ich komme nicht vom Fleck. Immer und immer wieder, durchlebe ich die gleichen furchtbaren Albträume. Immer
wieder bin ich zu spät. Und ich weiß, dass ich niemals abschließen kann. Ich weiß, dass mich für den Rest meines Lebens, diese Fragen beschäftigen werden. Ich werde niemals wissen, was an diesem
Tag wirklich passiert ist. Ja, ich habe Angst vor der Wahrheit, denn ich weiß, dass sie egal wie sie ausfällt, weh tut und doch treibt mich dieses Unwissen schier in den Wahnsinn. So viele Fragen
sind offen und werden es wohl für immer bleiben. Ich habe Angst daran zu zerbrechen, denn ich weiß, das darf ich nicht. Da sind noch Fini und Miro, mein Ankerpunkt und gleichzeitig sind sie auch
diejenigen die mir die grausame Realität vor Augen führen. Ich sehe die beiden an und sehe wie groß sie schon geworden sind und weiß plötzlich wieder, dass ich nicht erst gestern wieder in meinen
Armen halten durfte. Ich sehe wie groß sie sind und ich weiß, dass wir alle dich schon viel zu lange vermissen.
In einem der Videos höre ich dein wunderschönes Lachen und anhand deines Tonfalls, weiß ich wie sehr du dich freust mich ausgetrickst zu haben. Ich kenne jedes der Videos auswendig. Sie sind
meine einzige Möglichkeit, deine Stimme zu hören. Denn ich habe Angst kleiner Martin. Ich habe Angst, dich zu vergessen. Alles in mir tut so unbeschreiblich weh, seit du nicht mehr da bist. Ich
bin es so leid mich jeden Tag dazu aufzuraffen aufzustehen und einen neuen Tag ohne dich begehen zu müssen. Ich halte das nicht aus. Du fehlst mir so unendlich mein kleiner Liebling. Die Tränen
laufen schon seit Stunden. Denn der Vormittag heute ist nur für dich freigehalten. Viel zu oft muss ich meine Trauer und den Schmerz verbergen. Aber sie sind meine permanenten Begleiter. Sie
gehören zu mir.
Ich blicke auf die Fotos und sehe eine glückliche Familie. Ich sehe die Müdigkeit in den Augen der Eltern – aber ich sehe vor allem eines – ich sehe unendliche Liebe.
Wir waren glücklich. Auch wenn unser Leben ganz anders war, als wir es uns vorgestellt hatten – so war es doch für uns perfekt. Unser chaotisches, lautes und für viele auch merkwürdiges
Familienleben, wäre sicher nicht jedermanns Traum. Doch für uns war es das Schönste, dass wir uns nur wünschen konnten. Nein es war nicht leicht. Aber wir sind gerade durch alle Schwierigkeiten
zusammengewachsen und haben gelernt, dass nichts im Leben selbstverständlich ist und genau das hat uns gezeigt, wie glücklich wir eigentlich sind.
Heute sind wir nur zu viert und trotzdem bist du immer irgendwie bei uns. Auch wenn wir alle zu kämpfen haben, versuchen wir doch zumindest dir zu ehren, alles zu geben, um eines Tages wieder
glücklich zu sein. Denn du kleiner Martin hast es geliebt zu lachen.
Du hast das Leben geliebt.
Ich blicke in die Augen deiner Geschwister und obwohl da so viel Trauer ist, ist da auch so viel Stärke – Stärke, für die sie eigentlich viel zu jung sind. Wir alle sind zu Kämpfern geworden.
Jeden Tag führen wir alle einen Überlebenskampf und einen Kampf um das Leben nicht nur zu überleben, sondern eines Tages wieder wirklich zu erleben.
Wir lieben dich Hase und wir tragen dich und dein Andenken weiter auch wenn der Weg schwer ist. Denn ich habe dir ein Versprechen gegeben – ein Versprechen, dem sich so viele Menschen
angeschlossen haben und dafür bin ich, aber auch dein Papa und deine Geschwister unendlich dankbar. Es ist schwer stark zu sein, doch genau das sind wir geworden. Immer wieder müssen wir unsere
Emotionen unter Kontrolle halten, einfach um diesen Weg zu gehen und auch damit ich mein Versprechen einhalten kann. Doch damit wir das schaffen, brauchen wir alle manchmal auch einfach eine ganz
bewusste Auszeit – eine Auszeit um ganz bewusst zu trauern, eine Auszeit, die nur für den Schmerz, die Trauer und die Wut freigehalten wird. Nur dadurch schaffen wir es weiter zu kämpfen.
Wir lieben dich kleiner Martin im Regenbogen.
Hier sitze ich. Am Laptop laufen alte Videos, um mich herum liegen Fotoausdrucke am Boden, von den Bildern an den Wänden, lächelt mir strahlend eine Familie entgegen – eine Familie,
die so nicht mehr existiert. Ich nehme ein Foto in die Hand und habe das Gefühl ich sitze in meinem Meer aus Glasscherben und bei jeder Bewegung, schneidet das Glas. Jede Bewegung schmerzt und
jeder Atemzug versucht mich umzubringen. So fühlt sich das Leben heute an – mein Leben.
Ich brauche nicht in den Kalender zu blicken, um zu wissen, dass sich in einem Monat dein Todestag zum zweiten Mal jährt. Ich weiß immer ganz genau, wie viel Zeit ohne dich vergangen ist. Und
doch verstehe ich es nicht. Zeit ist etwas Merkwürdiges geworden. Der Schmerz fühlt sich unendlich an und manchmal fühlt es sich so an, als wüsste ich nicht mehr was glücklich sein bedeutet.
Vielleicht deshalb, weil unser altes, unser glückliches Leben, in so weiter Ferne liegt. Schon viel zu lange, müssen wir alle diesen Schmerz ertragen. Und doch kann ich nicht begreifen, dass
schon so viel Zeit vergangen sein soll. Habe ich dich nicht gestern erst, in meinen Armen gehalten und getröstet? Hast du mir nicht gestern erst ein Spielzeug gegen den Kopf geworfen, weil du so
wütend auf mich warst? Habe ich dich nicht gestern erst gewickelt und den Schlaf gekuschelt? Habe ich dir nicht gestern erst, den allerletzten Abschiedskuss gegeben?
Ich verstehe es nicht. Jeden verdammten Tag quält mich die Frage nach dem Wie und dem Warum. Ich kann Theorien anstellen, ich kann diesen beschissen Weg zum hunderttausendsten Mal abgehen und
doch werde ich niemals wissen, was an diesem 20. Februar wirklich passiert ist. Die Fragen quälen mich und begleiten mich tagein und tagaus. Sogar wenn ich nachts schlafe, ist es mir nicht
vergönnt, dich wenigstens da zu sehen. So wunderschön und lebenslustig wie du warst. Nein selbst in meinen Träumen weiß ich, dass du tot bist, oder aber ich muss dir beim Sterben zusehen und bin
dabei wie gelähmt. Ich versuche zu dir zu laufen, doch egal wie schnell ich laufe, ich komme nicht vom Fleck. Immer und immer wieder, durchlebe ich die gleichen furchtbaren Albträume. Immer
wieder bin ich zu spät. Und ich weiß, dass ich niemals abschließen kann. Ich weiß, dass mich für den Rest meines Lebens, diese Fragen beschäftigen werden. Ich werde niemals wissen, was an diesem
Tag wirklich passiert ist. Ja, ich habe Angst vor der Wahrheit, denn ich weiß, dass sie egal wie sie ausfällt, weh tut und doch treibt mich dieses Unwissen schier in den Wahnsinn. So viele Fragen
sind offen und werden es wohl für immer bleiben. Ich habe Angst daran zu zerbrechen, denn ich weiß, das darf ich nicht. Da sind noch Fini und Miro, mein Ankerpunkt und gleichzeitig sind sie auch
diejenigen die mir die grausame Realität vor Augen führen. Ich sehe die beiden an und sehe wie groß sie schon geworden sind und weiß plötzlich wieder, dass ich nicht erst gestern wieder in meinen
Armen halten durfte. Ich sehe wie groß sie sind und ich weiß, dass wir alle dich schon viel zu lange vermissen.
In einem der Videos höre ich dein wunderschönes Lachen und anhand deines Tonfalls, weiß ich wie sehr du dich freust mich ausgetrickst zu haben. Ich kenne jedes der Videos auswendig. Sie sind
meine einzige Möglichkeit, deine Stimme zu hören. Denn ich habe Angst kleiner Martin. Ich habe Angst, dich zu vergessen. Alles in mir tut so unbeschreiblich weh, seit du nicht mehr da bist. Ich
bin es so leid mich jeden Tag dazu aufzuraffen aufzustehen und einen neuen Tag ohne dich begehen zu müssen. Ich halte das nicht aus. Du fehlst mir so unendlich mein kleiner Liebling. Die Tränen
laufen schon seit Stunden. Denn der Vormittag heute ist nur für dich freigehalten. Viel zu oft muss ich meine Trauer und den Schmerz verbergen. Aber sie sind meine permanenten Begleiter. Sie
gehören zu mir.
Ich blicke auf die Fotos und sehe eine glückliche Familie. Ich sehe die Müdigkeit in den Augen der Eltern – aber ich sehe vor allem eines – ich sehe unendliche Liebe.
Wir waren glücklich. Auch wenn unser Leben ganz anders war, als wir es uns vorgestellt hatten – so war es doch für uns perfekt. Unser chaotisches, lautes und für viele auch merkwürdiges
Familienleben, wäre sicher nicht jedermanns Traum. Doch für uns war es das Schönste, dass wir uns nur wünschen konnten. Nein es war nicht leicht. Aber wir sind gerade durch alle Schwierigkeiten
zusammengewachsen und haben gelernt, dass nichts im Leben selbstverständlich ist und genau das hat uns gezeigt, wie glücklich wir eigentlich sind.
Heute sind wir nur zu viert und trotzdem bist du immer irgendwie bei uns. Auch wenn wir alle zu kämpfen haben, versuchen wir doch zumindest dir zu ehren, alles zu geben, um eines Tages wieder
glücklich zu sein. Denn du kleiner Martin hast es geliebt zu lachen.
Du hast das Leben geliebt.
Ich blicke in die Augen deiner Geschwister und obwohl da so viel Trauer ist, ist da auch so viel Stärke – Stärke, für die sie eigentlich viel zu jung sind. Wir alle sind zu Kämpfern geworden.
Jeden Tag führen wir alle einen Überlebenskampf und einen Kampf um das Leben nicht nur zu überleben, sondern eines Tages wieder wirklich zu erleben.
Wir lieben dich Hase und wir tragen dich und dein Andenken weiter auch wenn der Weg schwer ist. Denn ich habe dir ein Versprechen gegeben – ein Versprechen, dem sich so viele Menschen
angeschlossen haben und dafür bin ich, aber auch dein Papa und deine Geschwister unendlich dankbar. Es ist schwer stark zu sein, doch genau das sind wir geworden. Immer wieder müssen wir unsere
Emotionen unter Kontrolle halten, einfach um diesen Weg zu gehen und auch damit ich mein Versprechen einhalten kann. Doch damit wir das schaffen, brauchen wir alle manchmal auch einfach eine ganz
bewusste Auszeit – eine Auszeit um ganz bewusst zu trauern, eine Auszeit, die nur für den Schmerz, die Trauer und die Wut freigehalten wird. Nur dadurch schaffen wir es weiter zu kämpfen.
Wir lieben dich kleiner Martin im Regenbogen.