Martins Vermächtnis

Martins Vermächtnis - Was soll das eigentlich sein?


Ich bin Mama von drei unglaublichen Kindern, Jozefina, Miroslav (oder Miro, wie ihn die meisten nennen) und Martin. Unsere Zwillingsjungs haben Autismus und unsere Jozefina ist die fürsorglichste Schwester die ich kenne, ein Mädchen, dass wir Eltern immer daran erinnern müssen, dass sie selbst ein Kind ist und auch sein darf. Jeder der drei ist auf seine Weise einzigartig. 

Martin ist mein Mini-me. Ungeduldig, zornig, wenn er nicht verstanden wird und doch ein riesen Herz. Sein wunderbares, Wärme schenkendes Herz hat am 20.2.2023 aufgehört zu schlagen. Ohne Vorwarnung wurde unser Martin aus dem Leben gerissen. Ertrunken in einem Biotop, bei einem Kindergarten-Ausflug. Als ich den Anruf bekam und anfing nach meinem Baby zu suchen, war er mit hoher Wahrscheinlichkeit schon tot. Als mein Kind die größte Angst seines Lebens durchstehen musste, war ich nicht an seiner Seite. Das erste und einzige Mal, dass er ohne mich, alleine Kämpfen musste. Dieser Gedanke zerreißt mich und schnürt mir die Luft ab. Mein Kind, tot, neben dem Wasser mit offenen, leeren Augen, die Brust die sich nicht mehr Hebt und senkt, dieses Bild hat sich für immer in meine Seele gegraben und hat mein Leben wie es vorher war, für immer beendet. 

Ich bin mir sicher, dass ich ihn eines Tages wieder in eine liebevolle Umarmung ziehen darf und dass er trotz allem in irgendeiner Form an unserer Seite ist. Und doch ist der Schmerz unvergleichbar, unerträglich und so schneidend, dass ich oft nicht weiß, wie ich auch nur einen einzigen Schritt gehen soll. 
Doch ich habe keine Wahl, ich habe hier bei mir noch zwei unglaubliche Kinder, die mich jetzt mehr denn je brauchen, zwei Kinder die selbst im Schlaf um ihren geliebten Bruder weinen. Liebe Mama, du hast keine Zeit in ein Loch zu fallen oder dich zu verkriechen. Egal wie sehr der Schmerz um dein geliebtes Kind dich verbrennt, du gehst weiter, Schritt für Schritt, egal wie sehr das Herz dabei blutet.

Diejenigen von euch die dem Begräbnis beigewohnt haben, erinnern  sich sicher auch, daran was ich meinem Martin während der Trauerrede versprochen habe. Ich habe ihm Versprochen unseren Kampf fortzusetzen, solange ich atme.

Unser Kampf für Akzeptanz und Verständnis von Autismus hat mit meinen Kindern begonnen. Gerade Martin ist in der Gesellschaft stark aufgefallen. Und sein großer Gerechtigkeitssinn und der Wunsch nach Teilhabe in der Gesellschaft war unvergleichbar. 

Ich werde darum kämpfen, dass andere Kinder, Jugendliche und auch Erwachsene im Spektrum diese Möglichkeit bekommen. 
Ich werde darum kämpfen, dass sie ein Leben führen dürfen, in dem sie als vollwertige Mitglieder der Gesellschaft gesehen werden. 
Ich werde dafür kämpfen, dass sie die notwendigen Therapien bekommen, dafür dass die richtigen Rahmenbedingungen geschaffen werden.

Fast zeitgleich mit unserem kleinen Prinzen Martin, der beim Kiga-Ausflug weggelaufen und ertrunken ist, ist in Hamburg ein 10-jähriger Autist aus der Sonderschule weggelaufen und ebenfalls ertrunken. 
Im Austausch mit anderen Eltern deren Kinder ASS haben, wurde mir bewusst wie viele ihrer Kinder schon aus Kiga, Schule, etc weggelaufen sind. Ein Punkt der den wenigsten bewusst ist. Es kann und darf nicht sein, dass so etwas immer und immer wieder passiert. Denn jeder einzelne dieser Fälle hätte so enden können wie unserer. Sei es im Wasser, auf der Straße oder bei einem Sturz.
Niemand soll diesen unerträglichen Schmerz mehr fühlen müssen. 

In jedem Bereich unseres Systems sind Autisten unterversorgt und ich Frage mich, wie es sein kann, dass für so viele Menschen nichts getan wird. 
Dabei wäre es so einfach. 
Ich habe mich diesem Weg verschrieben, es meinem Sohn versprochen und diejenigen unter euch die mich kennen, wissen auch, dass ich niemals aufhören werde zu kämpfen, niemals aufgeben werde, schon gar nicht, wenn es um meine Kinder geht. Denn meine Kinder sind mein Leben.

Ich bin Mama von drei Kindern und werde es auch für immer sein, auch wenn mein Martin auf der anderen Seite des Regenbogens ist, ist er doch immer in meinem Herzen und meinen Gedanken. 

Mein kleiner Prinz ich liebe dich bis ans Ende meiner Tage und weit darüber hinaus. Denn diese Liebe endet niemals. Und ich verspreche dir, dein Vermächtnis aufzubauen, denn dein Tod wird das Sinnbild sein, für etwas das nie wieder geschehen darf und soll der Anfang sein, für eine bessere Welt. 
Ich liebe dich kleiner Hase.

Unser Leben mit Autismus

Was ist eigentlich Autismus? 


Uns erreichen in letzter Zeit immer wieder Fragen zum Thema Autismus, vor allem aber was das eigentlich wirklich genau ist. Bis hin zu der Frage ob unser kleiner Martin an seinem Autismus verstorben ist. 


Deshalb habe ich beschlossen, eine sehr komprimierte aber hoffentlich für alle, verständliche Erklärung niederzuschreiben.


Eine Autismusspektrum-Störung, kurz ASS genannt, gilt als tiefgreifende Entwicklungsstörung. Dabei können mehrere Lebensbereiche betroffen sein. Etwa die soziale Interaktion, die Motorik, das Sprachverständnis, oder intellektuelle Fähigkeiten, etc.

Viele Menschen sehen, wenn sie an einen Autisten denken, einen schrulligen Eigenbrötler, der mit niemandem klar kommt, aber in irgendeinem Gebiet ein Genie ist (meistens gehen die Leute von IT, Mathematik oder Physik aus).


Tatsächlich sind diese Spezialgebiet-Genies, Savants genannt, gar nicht so häufig. Wäre dies nämlich tatsächlich so, könnte man wohl mit ziemlich großer Wahrscheinlichkeit sagen, dass die meisten Probleme unserer Welt bereits gelöst wären. 

Denn rund 2% der Bevölkerung ist von einer ASS betroffen. (Also 1 von 50, das ist nicht wenig.) 

Man möge sich ausrechnen, wie viele geniale autistische Wissenschaftler, diesem Denken nach auf unserem Planeten wandeln. 


Tatsache ist, diese Savants sind gar nicht so häufig. 

Was bedeutet dieses Bild aber nun für Familien?

Abgesehen davon, dass unsere autistischen Kinder ohnehin schon sehr genau beäugt und für ihr Verhalten kritisiert werden, steigt damit auch der Druck. "Denn wenn sich das Kind schon so merkwürdig verhält, dann soll es doch bitte auch ein Genie sein, am besten schon mit 6 Jahren." 

Nun ist es aber so, dass diese Vorstellung absolut nicht der Realität entspricht und manchmal habe ich das Gefühl, dass Eltern ihre Kinder im Spektrum, dann sogar ganz unbewusst verstecken, aus Schutz dem Kind gegenüber und aus Selbstschutz. Leider führt dies zu noch mehr Unwissen innerhalb der Gesellschaft.


Aber was nun bedeutet Autismus? 

Am einfachsten lässt es sich erklären, mit einer Datenverarbeitungsstörung. Das Hirn eines Autisten nimmt viel mehr Daten auf einmal auf als unseres, wenn ich es jetzt richtig im Kopf habe, mindestens zweieinhalb Mal soviele Daten auf einmal. Allerdings fehlen zur Verarbeitung die notwendigen Filter. 

Ich unterhalte mich mit jemandem, nebenbei Zwitschern die Vögel, ein Auto fährt vorbei, irgendwo in weiter Ferne hört man das Piepsen eines LKWs. Ich folge dem Gespräch und nehme die anderen Geräusche, wenn dann nur am Rande wahr.


Mein Sohn hingegen hört alle diese Dinge und noch viel mehr auf einmal, allerdings filtert hier das Gehirn nicht richtig, was davon relavant ist. Somit strömen all diese Geräusche auf einmal auf ihn ein. So verhält es sich auch mit den anderen Sinnesorganen. Allein die Vorstellung daran, fällt mir persönlich schwer, macht mich nervös und laugt aus.

Man versteh also, dass Menschen im Spektrum eine ganz andere Wahrnehmung haben.


Im Zuge dieser Überreizung kann es dann leicht zu einem Meltdown kommen. (Ein Meltdown ist meist das was die Gesellschaft als nicht erzogenes, furchtbares Benehmen wahrnimmt.) Vor allem dann, wenn noch nicht die richtigen Strategien zur Regulierung entwickelt sind. 

Man kann es vielleicht veranschaulichen, mit einem Topf Wasser am Herd: 

Ich fülle Wasser in einen Topf, gebe einen Deckel drauf und  schalte den Herd auf die höchste Stufe. 

Das Wasser wird beginnen zu kochen, irgendwann pfeift der aufsteigende Dampf zwischen Topf und Deckel durch. Wenn ich jetzt nicht weiß, dass ich den Deckel abnehmen muss, und den Herd zurückdrehen, dann wird der Inhalt überlaufen. Auch wenn ich es weiß und zu langsam reagiere, ist das Ergebnis das Gleiche.


Und hier muss man ganz klar machen:

Jeder Autist ist anders, ebenso wie die  Regulations-Strategien die der oder die Betroffenene braucht. 

Autismus ist nicht heilbar, es ist ja auch keine Krankheit.

Wenn eine ASS aber früh erkannt wird, Kann man eigentlich sehr gut fördern und unterstützen und natürlich auch die richtigen Regulations-Strategien erlernen. 

Es ist nicht leicht, aber definitiv nicht unmöglich. Dafür braucht es aber vor allem: Verständnis,  Akzeptanz und Integration und natürlich ganz viel Liebe und Geduld.

Von der Familie, vom Umfeld, von Kindergärten und Schulen und der Gesellschaft. 

Dies wird allerdings nur mit viel Aufklärungsarbeit möglich sein. 

Denn wie wir sehen, wissen wir viel zu wenig und glauben doch alles zu wissen.


Verein Martins Vermächtnis

Martins Vermächtnis

Wir haben gesagt, wir wollen Martins Vermächtnis aufbauen und wir werden dieses Versprechen halten.

Wir arbeiten nun schon seit ein paar Monaten- mit der Hilfe, von ganz, tollen, lieben und engagierten Menschen - zusammen. Gemeinsam kämpfen wir, an vielen Fronten, für Verbesserungen in vielen Bereichen, bezogen auf das Autismus Spektrum. Diesen Weg haben wir von Anfang an, Martins Vermächtnis genannt und jetzt scheint "Martins Vermächtnis" ganz offiziell auf, nämlich als Verein.

Als wir das erste Mal, von Martins Vermächtnis gesprochen haben und den Entschluss für uns gefasst haben, haben wir einen wunderschönen, strahlenden Regenbogen gesehen, als wir an Martins Grab standen. Das hat uns bestärkt, denn für uns wirkte es, als hätte unser geliebter Martin uns damit ein Zeichen geschickt.

Danke an unsere Mitglieder und an jeden von euch, der uns bis hierhin begleitet, ermuntert und unterstützt hat und auch jenen, die uns in Zukunft unterstützen möchten, denn für uns ist Martins Vermächtnis eine Herzensangelegenheit.

https://www.verein-martins-vermaechtnis.at/
Kleiner Martin, wir lieben dich und wir glauben ganz fest daran, dass wir in deinem Namen für Verbesserungen sorgen werden. Jeder kleine Schritt, jeder noch so kleine Erfolg, ist ein Schritt in die richtige Richtung.

Wir haben dir ein Versprechen gegeben und das werden wir halten, solange wir atmen, solange bis wir dich wieder in unsere Arme schließen dürfen. Wir lieben dich kleiner Prinz im Regenbogen.

Und ich bin mir sicher, dass du die Herzen sehr vieler Menschen berührt hast und noch viele berühren wirst.

Lieber Martin, so oft wurde ich Löwenmama genannt, aber erst durch dich, mein kleiner Löwe, habe ich gelernt, was "der Löwe in dir" wirklich bedeutet. Ich liebe dich über alles mein wunderschöner Prinz und ich hoffe, dass wir mit deinem Vermächtnis, wirklich etwas bewirken und vielen Menschen helfen können.

 

Ich liebe dich Martin im Regenbogen.

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Verein Martins Vermächtnis

Martins Vermächtnis

Wir haben gesagt, wir wollen Martins Vermächtnis aufbauen und wir werden dieses Versprechen halten.

Wir arbeiten nun schon seit ein paar Monaten- mit der Hilfe, von ganz, tollen, lieben und engagierten Menschen - zusammen. Gemeinsam kämpfen wir, an vielen Fronten, für Verbesserungen in vielen Bereichen, bezogen auf das Autismus Spektrum. Diesen Weg haben wir von Anfang an, Martins Vermächtnis genannt und jetzt scheint "Martins Vermächtnis" ganz offiziell auf, nämlich als Verein.

Als wir das erste Mal, von Martins Vermächtnis gesprochen haben und den Entschluss für uns gefasst haben, haben wir einen wunderschönen, strahlenden Regenbogen gesehen, als wir an Martins Grab standen. Das hat uns bestärkt, denn für uns wirkte es, als hätte unser geliebter Martin uns damit ein Zeichen geschickt.

Danke an unsere Mitglieder und an jeden von euch, der uns bis hierhin begleitet, ermuntert und unterstützt hat und auch jenen, die uns in Zukunft unterstützen möchten, denn für uns ist Martins Vermächtnis eine Herzensangelegenheit.

https://www.verein-martins-vermaechtnis.at/
Kleiner Martin, wir lieben dich und wir glauben ganz fest daran, dass wir in deinem Namen für Verbesserungen sorgen werden. Jeder kleine Schritt, jeder noch so kleine Erfolg, ist ein Schritt in die richtige Richtung.

Wir haben dir ein Versprechen gegeben und das werden wir halten, solange wir atmen, solange bis wir dich wieder in unsere Arme schließen dürfen. Wir lieben dich kleiner Prinz im Regenbogen.

Und ich bin mir sicher, dass du die Herzen sehr vieler Menschen berührt hast und noch viele berühren wirst.

Lieber Martin, so oft wurde ich Löwenmama genannt, aber erst durch dich, mein kleiner Löwe, habe ich gelernt, was "der Löwe in dir" wirklich bedeutet. Ich liebe dich über alles mein wunderschöner Prinz und ich hoffe, dass wir mit deinem Vermächtnis, wirklich etwas bewirken und vielen Menschen helfen können.

 

Ich liebe dich Martin im Regenbogen.

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